I duda i slonic, pa-pa

Napunila je zenska dve godine. Par dana posle rodjendana nas obradovala prvim samostalim dovodjenjem u sedeci polozaj. Pokusava s vremena na vreme, nekada uspe nekada ne. ALi to je veliki korak.
Od dragih zena sa foruma sa kojima sam se druzila jos dok je Tasika bila u stomaku, dobila je fenomenalan poklon za rodjendan, i posto je jos uvek skromne kilaze :) sasvim joj odgovara Chiccova nosiljka, a i tati odgovara ;) pa na prolece ce cica s tatom i mamom na pesacenje po Fruskoj gori, a do tad, setamo uz Dunav i plasimo labudove ;)
Ima sigurno vec mesec dana kako dudu varalicu vise ne voli... Nije ni pre bila luda za njom ali joj je bila obavezna za uspavljivanje. Prvo je pocela da odbija da spava, a onda da pljuje dudu... a od skora i druga slonica ne voli. Baci ga siromaha kao da nikada pre nisu bili drugari.... Meni zao slonica, nesto razmisljam da ga ja uzmem i spavam sa njim :( prosto mi nekako tuzno da ga je tako odbacila. A ako ste mislili da se sama uspavljuje, eh ne.... zaspi nekad sama kad je bas bas premorena ali je uglavnom 49853985 puta otpevan ''cvetak zuti'' i ''tijo noci'' i cacka svoje stopalo, skida carapice, trenerkicu, pidzamicu i sta joj pod ruku dodje... ako se u medjuvremenu resetuje, onda nema spavanja.... a slonic, bacen u cosku sobe sve to tuzno posmatra........ A bilo je ovako :

Uploaded with ImageShack.us

Uploaded with ImageShack.us




Uploaded with ImageShack.us

Bez naslova

Pokusavam da krenem... ne ide. Pokusavam da smislim naslov, ne ide...
Danas sam imala neverovatno iskustvo.
Ustali smo malo ranije, spremili se i krenuli na Frusku goru, u manastir Grgeteg. Malo smo skrenuli s puta, jer nismo bas bili sigurni kuda se ide... bili smo davno oboje. Obisli smo prvo Krusedol, bio je pust i prazan, docekao nas jedan monah, kaze nema ko da ocita molitvu, otkljucao nam vrata, mi celivali ikone, i ajmo... U Grgetegu druga prica, pred nas dosla mlada monahinja, Tasi se smeje, zavodi i sarmira.. Jedna starija se odmah raspitkuje za nju. Dodje i svestenik i pita, zbog cega hocemo molitvu... i onda opet moram da prevalim preko usana : Natasa ima cerebralnu paralizu... I BUM! Puknem, pocnem da placem kao malo dete ispred izloga sa lutkama!!!! Bilo me je stid takvog mog nastupa, al sam videla da ni mm-u nije bilo svejedno, nekako se razalostio i on.
I taman kad pomislim kako sam psihicki ojacala, kako sam se pomirila sa cinjenicom i kako mi je snaga potrebna da izguramo sledece dane... Svaki put kad to prevalim preko usta, ''Natasa ima cerebralnu paralizu'' meni se grlo stegne, ruke zadrhte... A danas.. danas je puklo u meni. Dok je svestenik citao molitvu Tasi se raspricala sa ikonom Trojerucice, a ja sam plakala i plakala... Vise me nije ni bilo sramota, jer sam shvatila da njima ta moja reakcija nije bila nimalo sramna, nisu se iscudili, nisu se snebivali, osetila sam veliko olaksanje...


[Glitterfy.com - *Glitter Photos*]

Guuuuuuuuzooooooooo

Zvala se Danijela. Imala je dvadeset godina. Bila je uvek nasmejana, isla kroz zivot kao muva bez glave - a ko nije sa dvadeset godine? Zvala se Danijela, bila je smesna, grdili smo je, i voleli. Volela ju je i Tasi! JAko!!! Jer je bila glasna, jer je bila puna zivota jer je i ona volela nju. Zvala ju je : guuuuzoooo!!!!!!!!!!!!! Govorila joj je da je : gluuuuupa i blesava, a Tasi joj se uvek radovala i smejala! Poslednji put kad je usla u nasu sobu, Tasi je spavala. Nisu se pozdravile. Tasi je nece upamtiti.


[Glitterfy.com - *Glitter Photos*]

Inatrc mlif

Kad sam ja bila mala, mnogo sam se radovala kada na televiziji ugledam ovaj natpis. I ne znam zbog čega, obavezno sam ga čitala unazad :)

Danas postoje televizijski kanali na kojima se crtani filmovi puštaju od jutra do mraka. Pih kako čovek tome da se obraduje? A tu je i kompjuter. Taši već zna šta je to računar, mislim obožava ga da lupka po tastaturi, i obavezno pobrljavi rezoluciju, otvori neke programe za koje nisam ni znala da postoje na računaru. Voli i da gledamo slike na kojima je ona, mamin mali narcis. Voli i mišem da šara, lepo ga uzme i gura levo desno, tačno zna da to nešto treba tako, pa i klikne koji put... Verovatno će mi neke majke reći, ''budalaština, dati bebi računar'' a bake će reći, '' skloni dete, to zrači'' . Ja opet, uživam u njenom otkrivanju sveta oko sebe! Uživam što se trudi da nas imitira i uživam u njoj i dopustam joj da, dopuštam joj mnogo!!!!
Kada sam primetila da sa pažnjom gleda slike, odlučih da joj pustim i neki bebi crtani film, nadjem na youtubu, neki od onih beby einstein crtaća i pustim joj. Uživala je. Sada skoro svaki dan joj pustim tih 5 do 9 minuta crtaća, dok ja spremim hranu, očešljam se, spremim se za šetnju ili bilo šta drugo, bez preznojavanja i nepotrebene tenzije, jer cica više ne voli da boravi na podu sama. To je dosadno! U kolicima brzo izgubi strpljenje (ako ne gleda crtani ili ne vuče sveee sa stola!!) a kauč i ostali visinski nameštaj ne dolazi u obzir jer ona nema mira! Tako da živeo inatrc mlif koji može da se pusti kad ti treba i ugasi kad je odslužio.

Nesto je trulo u drzavi nasoj....

Ne mislim da doktori u bolnici nemaju pojma, naprotiv, meni se nasa doktorka Mikov, mnogo svidja. Necu da gresim i da kazem da terapeuti na rehabilitaciji nemaju pojma, ali nesto tu ne stima. Da nismo iskusili rad privatnika ne bih pravila paralelu. I da me nasa doktorka psiholog u decijoj, nije razocarala svojim ne toliko detaljnim pregledom, kao prethodnih puta, mozda bih i zaboravila da napravim ovakvu paralelu, ali me je njena uvredjenost podstakla na to. Uvredjenost, tipa, ''ako ste isli i privatno, zasto i dalje dolazite kod mene'' -''zato sto smo voleli da dolazimo kod vas.'' Odgovorila sam joj... ''voleLI...".... Za svoje dete bih pokusala i vanzemaljsku medicinu, prihvatila usluge Sajlonaca ;) samo da joj bude bolje, a dok su nam opcije privatno i drzavno, ja kazem DAJ!
I kazem DAJ dok mogu, jer znamo svi kakve su cene kod privatnika! Da se ne lazemo, mi tih para nemamo, HVALA radnicima GSP-a Novi Sad, i sindikatima, i udruzenjima u okviru te firme koji su nam pomogli koliko su mogli! Bez njih moja Tasi bi koristila samo usluge drzavnog lecenja... A sad evo kako je to izgledalo prosle nedelje: radna terapija- to je sto ja kazem igranje, tacnije vezbanje Tasinih rukica, kordinacija oko ruka, usta, vezba njenu levu ruku, slicne vezbicemo smo radili kod privatnog psihologa, (2600din sat vremena, 2x nedeljno, deset termina) Radna je u decijoj pola sata, Tasi je inace malo plasljivija, pa se nekih pet-deset minuta privikava na tetu koja joj nudi razne zanimacije, ali na stolu stoji jos brdo sarenih kocaka, obruca koje bi Tasi rado dohvalila, ali joj teta ne da... To je znaci ometa... U prostoriju ulaze i druga deca koja vebaju, Tasi svakog od njih mora da isprat sta radi! I znate sta, uopste se ne raduje. Kod tete za 2600, din, Tasi je bila odusevljena, iscekivala sta ce joj sad dati! Slike, loncice, ili loptice... ! Stalno je pricala.Sto je cist, samo ono sto joj teta nudi tok trenutka, ni tata ne sme biti u prostoriji jer odvalic paznju! U decijoj joj je dosadno, i buni se, paznja joj je tesko odrziva. Onda idemo na kinezi, cim izadjemo na hodnik Tasi zna sta je ceka, vristi. Dok udjemo u prostoriju gde se vezba, ona je vec crvena i izbezumljena od vrsike. To traje neki petnaestak minuta. Slabo saradjuje. Sve vreme place. Kod Sanje dok smo vezbali, u ordinaciji dr Stejin, Tasi je placljiva bila samo prvi put. Posle se navikne, Sanja je pazljivija, studenti ne vezbaju tamo na njoj! Imamo i jednu tetu koja kod nase kuce vezba sa Tasi, a to traje sat vremena, (1000 din) . Tasi je opustena, jer je kod kuce, nekad se i rasplace, boze moj, mora malo, ali posle nekoliko vidjenja ona prihvati tetu... U decijoj nam se terapeuti menjaju iz terapije u terapiju. I jedna dobra stvar, koju privatno nismo iskusili je hidroterapija, nekih desetak minuta traje. Tasi uziva!!!!!
Postoji jos toliko toga sto bih mogla da uradim za svoju devojcicu, a necu znati ili necu imati sredstva. Kada bi postojalo neko cudo pa da malo ovim krvopijama http://www.blic.rs/Vesti/Tema-Dana/253808/Svi-bivsi-ministri-i---dalje-na-drzavnim-jaslama uzmu po koju novcanicu, pa da sredimo te bolnice, pa da taj carobnjak sredi ljude koji rade, da rade... da se trude, da uslovi budu bolji, eh kad bi....

Mili moj

Ovaj post nece biti o Tasi a opet je nekako o njoj ;)

Moj muz zna da ja puno vremena u kasnim satima provodim za racunarom, dok on radi. Ali ne zna za ovaj blog. Jednom cu mu reci :) Zna za sijeset foruma i grupa, pa bio bi red da sazna i za blog :)
Hocu da se pohvalim da sam jedna srecna zena! A srecna iz razloga sto imam njega kraj sebe!
Kada gubim tlo pod nogama da me digne, kada krenem da sevam, da me ugasi, tu je za Tasi u svakom trenutku! Nadam se da se to nece promeniti, da ne ureknem, ;) kad ga ovako javno hvalim! Ali nas ka-ka je je dobar ka-ka koji puno toga uradi za nas.... Tu je i da bude pomalo domacica, pomalo vezbac, pomalo da hrani, pomalo da presvlaci sto puuuta jer je Tasi sampion u prljanju, da zakazuje doktore, da seta i nosaaaa, da zabavlja kad meni ide para iz usiju ;) I zaista sam sreckovic uz njega takvog i nju takvu smizlu nasmejanu....I jos, jedna stvar, najvise ga volim sto kuva prvu jutarnju kafu, a on je cak ni ne pije.....

[Glitterfy.com - *Glitter Photos*]

Idu dani...

Dani strasno brzo prolaze...
Mislila sam da ce dan kada prestanemo da radimo Vojtu biti moj najsrecniji dan...Ali nije... Mislim lepo je bez vojte, jer mackica saradjuje dok radimo kineziterapiju i vezbe kroz igru. Mozemo da radimo koliko god ona hoce. Nekad je neraspolozena i brzo pocne da pruza otpor, ali uglavnom lepo saradjuje...

Trenutna preokupacija je sedenje koje jos nismo uvezbali, pa podizanje u cetvoronozni koje nekad sama odradi super ali su noge i dalje problematicne. A od ''finijih'' stvari, tu je pincet hvat, manipulisanje predmetima i uvezbavanje, oko-ruka-usta....
Napokon cica je naucila da moze i sama da jede i sama da pije, samo joj je potreban dobar stimulans... nesto sto zeli u tom trenutku da pojede i popije...a posto je poznati necejed to je onda bio i problem. Uglavnom za cokoladnom bananicom poseze, da delicima palacinke i hleb ne odbija :) a caj moze, bas bas kad je zedna...

Ako nekad neko bude citao i ako bude imao bilo kakvih pitanja, i bilo kakvih saveta sta i kuda dalje, neka mi slobodno pise, bibiz83minic@gmail.com
ja hocu da pricam o tome, i hocu da saslusam i svaki savet i spremna sam da kazem i pruzim ono sto ja znam, da uputim gde smo mi bili, sta smo saznali...
Iako ne razumem da ima ljudi koji to ne zele i nemaju vremena za mene.... ALi i dalje ima ljudi koji odgovaraju na moja silna pitanja, pa im hvala! Jer zajedno smo jaci! I udruzeni mozemo pomoci nasoj deci!

Ovo su neka za sada nama najvaznije igracke kroz koje Tasi uci! Obozava ih
Loptice smo kupili u pet shopu (namenjene su mackama, a nasa mackica ih obozaaaaava)


[Glitterfy.com - *Glitter Photos*]

[Glitterfy.com - *Glitter Photos*]


[Glitterfy.com - *Glitter Photos*]


[Glitterfy.com - *Glitter Photos*]

[Glitterfy.com - *Glitter Photos*]


[Glitterfy.com - *Glitter Photos*]

Strah

Tasi se plasi svega nepoznatog. Plasi se nepoznatih prostorija, nepoznatih ljudi. U stvari njima se smeska dok je udobnno smestena u mom ili tatinom krilu. Ali da je uzmu, priblize joj se i cackaju je... to je za nju smak sveta. Do god ljudi ne obracaju paznju na nju i ona je opustenija!
A dece se plasi samo ako hodaju pored nje! O da! Oni su mnogo strasni, ne moraju ni da je diraju, ni da joj se obracaju, ma samo ako su tu, ona ne skida pogled sa njih. Prati ih non-stop. I svaki nagli pokret, uzvik, skok, ona proprati sa trzanjem i grimasom, a onda ako se tako nesto ponovo ubrzo potom, ona krene da vristi. Ali vidim da ipak joj ne treba bas mnogo ni da se opusti, samo, ako se te socijalne skupine ne ponavljaju dovoljno cesto, ona ponovo zaboravi da TI ljudi i Ta deca i nisu toliko strasni!!!!

Mi jos nismo primili vakcine...

Bili kod imunologa. To je jedan od onih pregleda gde dr puno kucka u svoj racunar i nema vremena ni volje bas da prica sa vama ali nam je zakazala neka testiranja, izmedju ostalog i da se vidi sto cesto ima taj sekret u nosicu. I da sto se tice dalje vakcinacije kaze da je problem sa kontraidikacijama na vakcinu protiv pertusisa(veliki kasalj) i da neurolog mora da odluci da li njen CNS spreman. Znaci u martu jos eeg i onda bismo trebali da krenemo sa vakcinacijom, jer ako sam ja neurologa shvatila ako eeg bude uredan, pocinjemo.


Nego posustajem sa Vojtom, vec par dana ne radimo 3x dnevno... Kad je vidim da ona sama odradjuje te pokrete meni je draze da to vreme provedem na podu sa njom, jer to ide uz igru i smeh nego uz plakanje.
E sad svako drugacije kaze za Vojtu, neko je radi samo do godinu dana jer je dete vec tesko i veliko i tesko za savladati, neko je radi do god dete ne prohoda... Svako ima razlicitu varijantu... a ja ne znam koliko smisla ima raditi Vojtu kad su oni vec svesniji sebe i okoline, toliko mi je to nekako okrutnije. Naprotiv, vezbe na lopti obozava i kad vidi crvenu pilates loptu prelazi sve prepreke da dodje do nje

Be-be

Listamo mi neku knjigu, farmu i pitam je kako kaze kuca, kaze ona - bebe' a kako kaze maca- ona me sva vazna pogleda i kaze- bebe, pa kako kaze koka- ona opet pogleda u mene i kaze- bebe....
Eto samo da znate svi oni kazu -bebe

Neki od onih dana

E zaobilazim ovo mesto da se ne pretvori u patetisanje.... al danas mi je neki od onih dana.

prvo i najvaznije zelim vam Srecnu Novu godinu i Bozic, i da vam ova godina donese mnogo mnogo srece!!!!

A drugo stigla nam je Proefa iz Kanade :) Hvala nasem kumu Gagiju punooooo !!!!!!
PROEFA
o ovom kompleksu omega 3 6 9 mozete vise saznati sa divnog bloga
ja sam tako i cula za Proefu .... a ako budete malo vise googlali videcete da ima dosta pozitivnih iskustava.

Napravili smo nasoj devojcici igraliste na podu sa stirodur plocama, preko tepih, pa cebence i igracke oko nje. Da se nesmetano okrece, i da mozda dobije zelju da puzi. Pokusava da se digne u cetvoronozni ali joj ne ide da skupi nogice.
Predlog da je ipak stavimo na pod, je na inicijativu terapeutkinje koja joj radi neurostimulativne vezbe, teta Sanje. Prvo smo se dvoumili, jer smo u kuci, hladan je pod, i nije ona jos kao za pod, medjutim nekako smo nasli resenje da ne bude direktno na udaru vrata kada se uzlazi, i za sad voli da je dole, samo ako se i ja valjam sa njom.
Imamo jos jedan zubic, znaci za sad ukupno 3.
Izgrdi me ta teta Sanja, kaze previse vremena provodim na internetu, znam za drugu decu o kojoj i ona prica, znam njohove price, znam za moguca lecenja koja za sad nikome jos nisu dala konkretne rezultate... I upravu je, ne treba sagoretu u svakodnevnom trazenju informacija. Ali da nije bilo interneta mnoge stvari ne bih saznala.... koje su znacajne za dalji Tasin razvoj. Eto na primer fenomenalan blog, Ivanino blago, pa proefa, pa iskustva drugih roditelja koji su se susreli sa neurorizicnim razvojem svoje dece ...
Saznanje da nisi sam, pomaze i daje potrebnu snagu da svaciji pomak i pokusaj mogu i nama uliti nadu da mora biti bolje!!!!

Loptu za pilates obozava i raduje se svakom vezbanju na njoj.
A hrana nam je i dalje nocna mora.
Mozda ce jednom nekome pomoci ovo sto sada pisem, kao sto su i meni pomogle mame sa interneta! Neke to znaju neke i ne!
Ipak lakse je sve podeliti...

i evo malo slikica, prva je pre godinu dana, kako se kupala curica i pre koji dan

Glitterfy.com - Photo Flipbooks